Od zawsze marzyłam o dziecku, że kiedyś od takiej małej cudownej istoty usłyszę słowo: „mama”. Zazdrościłam moim siostrom macierzyństwa, a miłość do upragnionego dziecka przelewałam na siostrzeńców. Bo ciąża wydawała mi się nierealnym marzeniem. Bardzo tego chciałam i nie chciałam jednocześnie. Wydawało mi się też, że nie mogę mieć dzieci – tak mało mówiło się o macierzyństwie kobiet z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Bałam się, że dziecko, które urodzę, także może chorować. Ale również tego, że nie będę potrafiła się w pełni nim zająć. A jednak pierwsze co pomyślałam, gdy zobaczyłam pozytywny wynik testu ciążowego, to że jest to najwspanialszy dzień w moim życiu! Nie mogłam przestać się uśmiechać. Myślałam tylko: „wow, marzenia naprawdę się spełniają”. Choć od początku wiedziałam, że to będzie wielkie wyzwanie nie tylko dla mnie, ale i dla bliskich mi osób. Czułam strach o ciążę już pierwszego dnia. Największą moją obawą było to, że dziecko może odziedziczyć moją chorobę. Bardzo bałam się pierwszej wizyty i badań prenatalnych. Jak się okazało – szansę na odziedziczenie tej choroby w naszej sytuacji wynosiły 1%. Wszystko było w porządku!
Najbardziej bałam się choroby dziecka
W pamięci mam wiele wizyt w gabinetach lekarskich. Najbardziej emocjonujące były dwie.
Pierwsza – pewnie podobnie jak dla wielu innych mam – gdy na ekranie USG zobaczyłam, jak dziecko się porusza i usłyszałam… bicie jego serca! Kiedy to wspominam, to nadal kręci mi się łezka w oku. Z resztą to dzięki tej „namacalnej” obecności dziecka udało mi się poradzić z wszelkim stresem. Gdy na późniejszym etapie ciąży poczułam pierwszego kopniaka, wiedziałam już, że mój syn po prostu daje mi znać, że wszystko u niego dobrze.
Druga wizyta, którą równie mocno przeżyłam, były wspomniane już badania prenatalne. Miałam dowiedzieć się czegoś więcej na temat możliwych chorób dziecka, a przede wszystkim szansy na odziedziczenie rdzeniowego zaniku mięśni.
Prowadząca mnie lekarka powiedziała, że nie widzi powodów do obaw, ale doradziła, by zrobić dodatkowe badanie – amniopunkcję. Nie zgodziłam się wtedy na to badanie, ponieważ jest obarczone niewielkim (1%) ryzykiem poronienia. Wtedy wydawało mi się to zbyt dużym ryzykiem i nie byłam w stanie podjąć takiej decyzji. Samo słowo „poronienie” wywoływało we mnie dreszcze…
Ale to nie było wszytko… Konsultację badań przeprowadzał ze mną jeszcze inny lekarz, który wprost powiedział mi, że „w moim przypadku” aborcja jest możliwa i należy przemyśleć tę opcję. A ja nigdy, nawet przez moment nie brałam jej pod uwagę! Jedyne co wtedy czułam to przerażenie.
Z hebrajskiego: podarunek od Boga
Ale po każdej burzy zawsze wychodzi słońce. Dla mnie były nim wyniki kolejnych badań.
Na ekranie USG zobaczyłam moje dziecko, całe i zdrowe. I dowiedziałam się, że to chłopczyk! Imię od dawna miałam wybrane, a gdy poznałam jego znaczenie, upewniłam się tylko, że to jedyne właściwe dla mojego dziecka: Natan – dar, podarunek od Boga (z języka hebrajskiego).
Całą ciążę znosiłam bardzo dobrze. A czasem miałam wrażenie, że czuję się nawet lepiej niż wcześniej. Wiem, że inne mamy z rdzeniowym zanikiem mięśni mają podobnie – kilka z nich poznałam w trakcie ciąży. Może po prostu ten niezwykły stan dodawał nam sił i wiary w swoje ciało. Lekarze zachęcali mnie, by mimo wszystko być pod kontrolą, więc mimo dobrego samopoczucia, dwa ostatnie miesiące spędziłam w szpitalu. Urodziłam Natana 5 dni przed terminem, oczywiście przez cesarskie cięcie. Choć gdyby nie operacja kręgosłupa, którą miałam kilka lat wcześniej, to lekarze braliby pod uwagę nawet naturalny poród.
Trzy lata temu zostałam mamą cudownego chłopca Natana!
W szpitalu po porodzie spędziłam standardowe 3 dni, we wszystkim pomagała mi mama albo narzeczony. Natan był bardzo spokojny i cichy. Do tego stopnia, że gdy któregoś dnia pielęgniarki zabierały dzieci do kąpieli, to zaczęłam się martwić, bo tak długo to trwało. Pielęgniarka po powrocie wyjaśniła: „Przepraszam, że tak długo, ale to najspokojniejsze dziecko na oddziale, dlatego zostawiłam jego kąpiel na koniec”.
Zmieniam stare schematy
Pamiętam, że po powrocie do domu pierwszy miesiąc był dla mnie bardzo ciężki. Mój organizm dopiero regenerował się po operacji, która mnie osłabiła. Musiałam przyzwyczaić się, że niektórych rzeczy nie będę w stanie zrobić przy dziecku samodzielnie albo znaleźć sposób, by robić wszystko po swojemu, na nowo wymyślonymi metodami. Łzy, stres – te uczucie były codziennością. Nigdy wcześniej nie odczuwałam aż tak niemocy spowodowanej przez niepełnosprawność.
Ale stopniowo przyzwyczajałam się do nowej sytuacji. A gdy tylko wróciły mi siły, zaczęłam zmieniać stare schematy. Myślałam nad nowymi sposobami i rozwiązaniami, które ułatwią mi macierzyństwo i pozwolą jak najwięcej uczestniczyć w opiece nad dzieckiem, nawet jeśli potrzebuję pomocy innych.
Jedno jest pewne – macierzyństwo to spełnienie moich najskrytszych marzeń i w tym czym czuję się najlepiej. Natan odmienił moje życie.
